Pero… cuando cumplí 9 meses, de repente, me puse muy malito y me llevaron al hospital, la seño Paloma dice que, la vida me dió un frenazo, que iba muy rápido… y ese frenazo me llevó directamente a la UCI, donde estuve unos días y después de hacerme mil y una pruebas los médicos determinaron que la encefalitis aguda que me había llevado hasta allí, podría haber despertado una enfermedad escondida en mis genes, el Síndrome de Leigh, así que a día de hoy mi mamá y yo estamos en estudio genético para terminar de confirmar este Síndrome.

¿Y en qué consiste? os preguntaréis… pues se trata de una enfermedad neurodegenerativa de inicio temprano y que se caracteriza por la degeneración progresiva del sistema nervioso central, pero de eso hablaremos en otro momento… (si no puedes esperar, búscalo en las pestañas).

Después de dos meses hospitalizado, con visitas diarias de neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales… y algunos especialistas más, volví a casa… ¡mi casa, por fin!, donde tanto he jugado y he correteado gateando, y que posiblemente, no vuelva a ser igual… por eso mi madre, desde el primer día que pusimos el pie fuera del hospital no paró ni un momento para buscar especialistas, esta vez fuera del hospital, que nos ayudaran a recuperar lo máximo posible mis capacidades mermadas (no nos gusta decir perdidas).

Y en eso andamos ahora, todos los días visitamos a uno (o dos) centros especializados, en los que trabajo con distintos terapeutas y rehabilitadores, que me ayudan a mejorar día a día, paso a paso…

Desde esta web queremos visibilizar esta lucha infatigable y constante, para la mejora de mis capacidades y poder crecer con la mayor normalidad posible, y para ello es necesaria la ayuda, como ya sabéis, de terapeutas y especialistas que, lamentablemente son costosos, y como le dicen a mi mamá:
“Sola no puedes, con amigos SÍ”

Es por eso que nace la asociación sin ánimo de lucro: Juntos por Leo, gracias a la colaboración de amigos, conocidos, familiares y personas que han conocido nuestra historia y que, altruistamente, nos apoyan y ayudan a mantener esta lucha y a crecer y mejorar con nuestros objetivos.

Esperamos que a través de esta página conozcáis un poquito más nuestra historia y podáis acompañarnos en el esfuerzo que supone nuestro día a día, que os unáis a esta lucha y participéis en los distintos eventos y colaboraciones que hacemos para dar visibilidad al Síndrome de Leigh.

Muchas gracias por leerme

Leo